EL BLOG DE LA FIIAPP. Cooperación Española

El proyecto de refuerzo de la gestión hospitalaria en Túnez, financiado por la Comisión Europea y gestionado por la FIIAPP, tiene como objetivo principal implantar un sistema de información médico-económico en los hospitales tunecinos. Es decir, mejorar la organización de los archivos e historiales médicos para ayudar a reducir costes en el sector.

Carlos Armendariz es Director Médico en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) y ha trabajado como jefe de este proyecto de hermanamiento de la Unión Europea junto a expertos tunecinos.

En los seis años que lleva en marcha el proyecto, ¿cuánto se ha avanzado?

Cuando nosotros vinimos a hacer el proyecto, el objetivo era la implantación de un sistema de información médico-económico en dieciséis hospitales. Para ello, lo primero que hay que hacer es dar un paso que aquí no existía: unificar la historia clínica. Las historias estaban dispersas de manera que, si ibas a siete servicios diferentes a lo largo de un año, ibas teniendo una historia clínica en cada uno de ellos. Una forma de trabajar absolutamente antigua.

¿Qué supone que los pacientes tengan una única historia clínica?

Cuando unificas una historia clínica, todo son ventajas. Cada uno de los especialistas que lo ha visto hace sus anotaciones, sus diagnósticos, sus tratamientos, y el siguiente profesional que va a verlo sabe qué le ha pasado antes. Por tanto, la idea de conjunto que va a tener cualquier médico que lo vea es siempre fundamental.

¿Qué más se ha puesto en práctica?

También era importante la sensibilización y mentalización de los profesionales para la realización de informes de alta, que no se hacían en casi ningún hospital. El informe de alta no es que sea beneficioso, es que es un derecho del paciente. Ha sido un trabajo difícil porque no había costumbre o hábito de hacerlos.

¿Y cuál es el siguiente paso?

Los tunecinos que están implicados en el proyecto junto con los expertos españoles definieron un Conjunto Mínimo de Datos (CMBD) para Túnez. Esto es una recogida de datos de cada proceso de hospitalización que permiten después analizar la actividad del hospital.  Es decir, puedes saber cuántos enfermos has visto a lo largo de un año con neumonía, o qué tipos de neumonía has visto, o cuántas operaciones has hecho de apendicitis…

¿Cómo se analiza?

Codificándolo. La codificación permite obtener información más refinada: saber qué tipos de enfermedades, de procedimientos o de técnicas hemos realizado en el hospital. Partos, intervenciones quirúrgicas, cateterismos cardíacos, infecciones por este o por aquel germen… Todo tiene siempre un código.

¿Se ha conseguido todo lo que estaba previsto?

El proyecto implicaba un cambio en la forma de trabajar de la sanidad tunecina que yo creo que se ha conseguido pero que ha quedado un poco cojo. En el sentido de que, en un proyecto de esta envergadura, el cambio es necesario que se acompañe de normas de obligado cumplimiento. En España está muy regulado cómo debe funcionar un archivo, el tiempo que hay que guardar las historias clínicas, qué documentos deben contener… Y se ha hecho, pero no hay una normativa de ámbito nacional que exija que las cosas se hagan.

Por lo demás, yo creo que sí se han conseguido muchas cosas. Hemos captado muchos seguidores en los hospitales, gente que al principio era muy reticente y, cuando han ido viendo los beneficios o las ventajas de trabajar así, han sido socios incondicionales. Y como son los que mejor reconocen y conocen sus ventajas y sus inconvenientes, son sus mejores defensores. Sin esas personas tampoco el proyecto hubiera podido marchar.

¿Cómo ha encontrado Túnez a nivel personal?

Túnez me recordó mucho al Madrid de finales de los años 60, cuando yo era pequeño. Barrios obreros como los de la periferia de Túnez: casas de dos o tres pisos en barrios desbaratados con las calles sin asfaltar. Por lo demás, es un país mediterráneo con una sensibilidad parecida a la nuestra en algunas cosas.

¿Y respecto a la sanidad?

Algo parecido. Hay hospitales viejos con estructuras viejas en el que los pacientes no están como en nuestro país, con habitaciones de una o dos personas. Pero en el Clínico de Madrid, cuando yo era estudiante de Medicina había habitaciones con ocho enfermos. Creo que la sanidad como cualquier otro servicio se va adaptando a los recursos que pone a su disposición la sociedad.

Los médicos tienen buena formación en general. Tienen carencia de medios y tecnología, probablemente, pero no creo que la sanidad aquí sea mala. Me parece que puede mejorar, pero los conocimientos y el saber qué hacer lo tienen claro. Los resultados pueden ser tan buenos seguramente como en cualquier otro sitio.

Cuando Margarita acudió a su hospital del Seguro Social salvadoreño para la revisión periódica de su tratamiento de diabetes grado 2, su expediente clínico había desaparecido. Tras horas de búsqueda infructuosa, pasó a ver a su médico con un expediente provisional (vacío) para que le recetara las correspondientes medicinas. Ante la ausencia de información clínica, el doctor le indicó que no le podría recetar la glimepirida, uno de los dos fármacos claves en el tratamiento de su diabetes, hasta no contar con unos análisis precisos sobre su situación médica. Margarita tuvo que esperar casi un mes para obtener los resultados de unos nuevos análisis clínicos, sin recibir mientras tanto el adecuado tratamiento farmacológico. Al cabo de casi tres meses, el expediente fue por fin encontrado, sorprendentemente, en el archivo de defunciones.

Gestionar adecuadamente las historias clínicas resulta crítico para mejorar el tratamiento de los pacientes y el ejercicio de sus derechos, pero también para el funcionamiento eficaz y eficiente del sistema sanitario. Sin embargo, se trata de una tarea titánica que requiere afrontar enormes desafíos como la ausencia de espacio de almacenamiento o las carencias de recursos humanos y económicos, al tiempo que se garantiza la debida protección de los datos personales de los pacientes o se logra de manera progresiva la compleja transición del formato papel al expediente electrónico.

Conscientes de la imperiosa necesidad de abordar esta problemática en el Salvador, el Instituto de Acceso a la Información Pública (IAIP), el Ministerio de Salud (MINSAL) y el Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS) han unido fuerzas con el objetivo de construir los pilares para una nueva etapa en la gestión de los expedientes clínicos del sector sanitario público del país centroamericano.

El Programa EUROsociAL+, financiado por la Comisión Europea y gestionado por la FIIAPP, acompaña a El Salvador en este proceso de reforma. Como primer paso, del 25 al 28 de septiembre se desarrolló en Madrid una visita de representantes de las tres instituciones salvadoreñas para conocer los avances y desafíos que ha vivido España en este ámbito. Durante una semana, pudieron intercambiar experiencias y aprendizajes con el Ministerio de Sanidad, Igualdad y Servicios Sociales, el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), el Hospital Clínico San Carlos de la Comunidad de Madrid, la Subdirección General de Archivos Estatales del Ministerio de Educación Cultura y Deportes y con la Agencia Española de Protección de Datos Personales. La visita incluyó el desplazamiento al archivo del Hospital Clínico San Carlos y al Archivo Central de la Administración del Estado en Alcalá, así como una presentación de las lecciones aprendidas en el proyecto sobre el expediente electrónico en Túnez liderado por la FIIAPP y financiado por la Unión Europea.

Esta actividad ha representado un primer paso para impulsar el diálogo interinstitucional en El Salvador, avanzar en la creación de instrucciones operativas y nuevas normativas, e impulsar el cambio cultural necesario para mejorar la calidad de la asistencia sanitaria en el país centroamericano.

Borja Díaz Rivillas, técnico senior de Gobernanza Democrática / Senior Officer of Democratic Governance. EUROsociAL+

En El Salvador, pocos temas pasan tan desapercibidos en las agendas públicas y mediáticas como la gestión de los expedientes clínicos. La ironía es que estos documentos contienen datos personales sensibles sobre la salud de miles de personas que deberían de ser protegidos con los máximos estándares de calidad. El tema adquiere más relevancia en el sector sanitario público, al que recurre el 84 % de la población (Encuesta de Hogares de Propósitos Múltiples 2014, DIGESTYC-MINEC).

Entre enero y marzo de 2017, el Instituto de Acceso a la Información Pública (IAIP) realizó una serie de entrevistas a personal clave del Ministerio de Salud (MINSAL) y del Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS) para conocer, de manera preliminar, algunos aspectos sobre la gestión documental y la protección de datos personales. La información contribuirá a que el IAIP, como ente rector en esas materias, emita lineamientos en torno a la temática. Desde las primeras entrevistas se planteó una realidad compleja.

En términos de normalización se encontraron al menos seis documentos que contienen diferentes criterios para el manejo de los expedientes clínicos. Sin embargo, no existe una gestión normalizada para todo el sector público. Por ejemplo, el archivo de documentos se ha vuelto un problema que, literalmente, está desbordando el sistema de salud público. Si bien no es igual en todos los centros de atención, existen almacenes en los que se guardan estos documentos sin mayor criterio que su peso en kilos.

Otro hallazgo que surgió fue el poco o nulo conocimiento sobre los derechos ARCO (Acceso, Rectificación, Cancelación y Oposición de datos). Por un lado, operadores de salud que no garantizan el pleno ejercicio de estos derechos; y por otro, usuarios que no los exigen. ¿Pero cómo exigir un derecho que no es conocido por quienes tienen que garantizarlo?

Durante las entrevistas, los desafíos sobre la gestión de los expedientes clínicos aparecieron uno tras otro. Casi todos los entrevistados coincidieron en la necesidad de migrar a formatos electrónicos y únicos. Algo que, entre otros beneficios, permitiría la interoperabilidad de la información. Es decir, acceder a la historia clínica para la intervención de un paciente desde cualquier lugar en donde se encuentre. Pero aunque haya argumentos favorables de sobra, la posibilidad de migrar choca con otra realidad. Su implementación requeriría de una importante inversión financiera. Datos preliminares, proporcionados por ambas instituciones, arrojan que se trata de una inversión aproximada de 40 millones de dólares. Pero aún en un escenario favorable, la normalización sobre la gestión no se agota con la migración al formato electrónico. De hecho, cualquiera que sea la acción a implementar tiene, al menos, dos retos iniciales.

En primer lugar, la normalización de la gestión documental y la protección de datos personales de los expedientes que se encuentran actualmente en papel. Es decir, ¿qué hacer con lo que hay? En segundo lugar, el compromiso de aquellos actores involucrados en la gestión de estos documentos, más allá de los operadores del MINSAL.

El IAIP, como ente rector en materia de gestión documental y en protección de datos personales, podría simplemente emitir lineamientos y verificar su cumplimiento. Pero, ¿es esto lo que nos interesa? Delimitar nuestra intervención a estas dos acciones sería negar una realidad demasiado compleja que se expresa en múltiples dimensiones. La gestión de los expedientes clínicos, en este caso en el sector público de salud de El Salvador, requiere ante todo un profundo diálogo interinstitucional que permita diseñar la ruta a los cambios necesarios, para lo cual resulta igualmente necesario conocer cómo se han desarrollado procesos semejantes en otros países de América Latina y de la Unión Europea. De lo contrario, por muy bien diseñada que esté técnicamente la norma, no sería sostenible en el tiempo.

Alicia Miranda Duke es jefa de estudios e investigación del Instituto de Acceso a la Información Pública (IAIP) de El Salvador