EL BLOG DE LA FIIAPP. Cooperación Española

Cuando Margarita acudió a su hospital del Seguro Social salvadoreño para la revisión periódica de su tratamiento de diabetes grado 2, su expediente clínico había desaparecido. Tras horas de búsqueda infructuosa, pasó a ver a su médico con un expediente provisional (vacío) para que le recetara las correspondientes medicinas. Ante la ausencia de información clínica, el doctor le indicó que no le podría recetar la glimepirida, uno de los dos fármacos claves en el tratamiento de su diabetes, hasta no contar con unos análisis precisos sobre su situación médica. Margarita tuvo que esperar casi un mes para obtener los resultados de unos nuevos análisis clínicos, sin recibir mientras tanto el adecuado tratamiento farmacológico. Al cabo de casi tres meses, el expediente fue por fin encontrado, sorprendentemente, en el archivo de defunciones.

Gestionar adecuadamente las historias clínicas resulta crítico para mejorar el tratamiento de los pacientes y el ejercicio de sus derechos, pero también para el funcionamiento eficaz y eficiente del sistema sanitario. Sin embargo, se trata de una tarea titánica que requiere afrontar enormes desafíos como la ausencia de espacio de almacenamiento o las carencias de recursos humanos y económicos, al tiempo que se garantiza la debida protección de los datos personales de los pacientes o se logra de manera progresiva la compleja transición del formato papel al expediente electrónico.

Conscientes de la imperiosa necesidad de abordar esta problemática en el Salvador, el Instituto de Acceso a la Información Pública (IAIP), el Ministerio de Salud (MINSAL) y el Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS) han unido fuerzas con el objetivo de construir los pilares para una nueva etapa en la gestión de los expedientes clínicos del sector sanitario público del país centroamericano.

El Programa EUROsociAL+, financiado por la Comisión Europea y gestionado por la FIIAPP, acompaña a El Salvador en este proceso de reforma. Como primer paso, del 25 al 28 de septiembre se desarrolló en Madrid una visita de representantes de las tres instituciones salvadoreñas para conocer los avances y desafíos que ha vivido España en este ámbito. Durante una semana, pudieron intercambiar experiencias y aprendizajes con el Ministerio de Sanidad, Igualdad y Servicios Sociales, el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), el Hospital Clínico San Carlos de la Comunidad de Madrid, la Subdirección General de Archivos Estatales del Ministerio de Educación Cultura y Deportes y con la Agencia Española de Protección de Datos Personales. La visita incluyó el desplazamiento al archivo del Hospital Clínico San Carlos y al Archivo Central de la Administración del Estado en Alcalá, así como una presentación de las lecciones aprendidas en el proyecto sobre el expediente electrónico en Túnez liderado por la FIIAPP y financiado por la Unión Europea.

Esta actividad ha representado un primer paso para impulsar el diálogo interinstitucional en El Salvador, avanzar en la creación de instrucciones operativas y nuevas normativas, e impulsar el cambio cultural necesario para mejorar la calidad de la asistencia sanitaria en el país centroamericano.

Borja Díaz Rivillas, técnico senior de Gobernanza Democrática / Senior Officer of Democratic Governance. EUROsociAL+

En El Salvador, pocos temas pasan tan desapercibidos en las agendas públicas y mediáticas como la gestión de los expedientes clínicos. La ironía es que estos documentos contienen datos personales sensibles sobre la salud de miles de personas que deberían de ser protegidos con los máximos estándares de calidad. El tema adquiere más relevancia en el sector sanitario público, al que recurre el 84 % de la población (Encuesta de Hogares de Propósitos Múltiples 2014, DIGESTYC-MINEC).

Entre enero y marzo de 2017, el Instituto de Acceso a la Información Pública (IAIP) realizó una serie de entrevistas a personal clave del Ministerio de Salud (MINSAL) y del Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS) para conocer, de manera preliminar, algunos aspectos sobre la gestión documental y la protección de datos personales. La información contribuirá a que el IAIP, como ente rector en esas materias, emita lineamientos en torno a la temática. Desde las primeras entrevistas se planteó una realidad compleja.

En términos de normalización se encontraron al menos seis documentos que contienen diferentes criterios para el manejo de los expedientes clínicos. Sin embargo, no existe una gestión normalizada para todo el sector público. Por ejemplo, el archivo de documentos se ha vuelto un problema que, literalmente, está desbordando el sistema de salud público. Si bien no es igual en todos los centros de atención, existen almacenes en los que se guardan estos documentos sin mayor criterio que su peso en kilos.

Otro hallazgo que surgió fue el poco o nulo conocimiento sobre los derechos ARCO (Acceso, Rectificación, Cancelación y Oposición de datos). Por un lado, operadores de salud que no garantizan el pleno ejercicio de estos derechos; y por otro, usuarios que no los exigen. ¿Pero cómo exigir un derecho que no es conocido por quienes tienen que garantizarlo?

Durante las entrevistas, los desafíos sobre la gestión de los expedientes clínicos aparecieron uno tras otro. Casi todos los entrevistados coincidieron en la necesidad de migrar a formatos electrónicos y únicos. Algo que, entre otros beneficios, permitiría la interoperabilidad de la información. Es decir, acceder a la historia clínica para la intervención de un paciente desde cualquier lugar en donde se encuentre. Pero aunque haya argumentos favorables de sobra, la posibilidad de migrar choca con otra realidad. Su implementación requeriría de una importante inversión financiera. Datos preliminares, proporcionados por ambas instituciones, arrojan que se trata de una inversión aproximada de 40 millones de dólares. Pero aún en un escenario favorable, la normalización sobre la gestión no se agota con la migración al formato electrónico. De hecho, cualquiera que sea la acción a implementar tiene, al menos, dos retos iniciales.

En primer lugar, la normalización de la gestión documental y la protección de datos personales de los expedientes que se encuentran actualmente en papel. Es decir, ¿qué hacer con lo que hay? En segundo lugar, el compromiso de aquellos actores involucrados en la gestión de estos documentos, más allá de los operadores del MINSAL.

El IAIP, como ente rector en materia de gestión documental y en protección de datos personales, podría simplemente emitir lineamientos y verificar su cumplimiento. Pero, ¿es esto lo que nos interesa? Delimitar nuestra intervención a estas dos acciones sería negar una realidad demasiado compleja que se expresa en múltiples dimensiones. La gestión de los expedientes clínicos, en este caso en el sector público de salud de El Salvador, requiere ante todo un profundo diálogo interinstitucional que permita diseñar la ruta a los cambios necesarios, para lo cual resulta igualmente necesario conocer cómo se han desarrollado procesos semejantes en otros países de América Latina y de la Unión Europea. De lo contrario, por muy bien diseñada que esté técnicamente la norma, no sería sostenible en el tiempo.

Alicia Miranda Duke es jefa de estudios e investigación del Instituto de Acceso a la Información Pública (IAIP) de El Salvador