En El Salvador, pocos temas pasan tan desapercibidos en las agendas públicas y mediáticas como la gestión de los expedientes clínicos. La ironía es que estos documentos contienen datos personales sensibles sobre la salud de miles de personas que deberían de ser protegidos con los máximos estándares de calidad. El tema adquiere más relevancia en el sector sanitario público, al que recurre el 84 % de la población (Encuesta de Hogares de Propósitos Múltiples 2014, DIGESTYC-MINEC).

Entre enero y marzo de 2017, el Instituto de Acceso a la Información Pública (IAIP) realizó una serie de entrevistas a personal clave del Ministerio de Salud (MINSAL) y del Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS) para conocer, de manera preliminar, algunos aspectos sobre la gestión documental y la protección de datos personales. La información contribuirá a que el IAIP, como ente rector en esas materias, emita lineamientos en torno a la temática. Desde las primeras entrevistas se planteó una realidad compleja.

En términos de normalización se encontraron al menos seis documentos que contienen diferentes criterios para el manejo de los expedientes clínicos. Sin embargo, no existe una gestión normalizada para todo el sector público. Por ejemplo, el archivo de documentos se ha vuelto un problema que, literalmente, está desbordando el sistema de salud público. Si bien no es igual en todos los centros de atención, existen almacenes en los que se guardan estos documentos sin mayor criterio que su peso en kilos.

Otro hallazgo que surgió fue el poco o nulo conocimiento sobre los derechos ARCO (Acceso, Rectificación, Cancelación y Oposición de datos). Por un lado, operadores de salud que no garantizan el pleno ejercicio de estos derechos; y por otro, usuarios que no los exigen. ¿Pero cómo exigir un derecho que no es conocido por quienes tienen que garantizarlo?

Durante las entrevistas, los desafíos sobre la gestión de los expedientes clínicos aparecieron uno tras otro. Casi todos los entrevistados coincidieron en la necesidad de migrar a formatos electrónicos y únicos. Algo que, entre otros beneficios, permitiría la interoperabilidad de la información. Es decir, acceder a la historia clínica para la intervención de un paciente desde cualquier lugar en donde se encuentre. Pero aunque haya argumentos favorables de sobra, la posibilidad de migrar choca con otra realidad. Su implementación requeriría de una importante inversión financiera. Datos preliminares, proporcionados por ambas instituciones, arrojan que se trata de una inversión aproximada de 40 millones de dólares. Pero aún en un escenario favorable, la normalización sobre la gestión no se agota con la migración al formato electrónico. De hecho, cualquiera que sea la acción a implementar tiene, al menos, dos retos iniciales.

En primer lugar, la normalización de la gestión documental y la protección de datos personales de los expedientes que se encuentran actualmente en papel. Es decir, ¿qué hacer con lo que hay? En segundo lugar, el compromiso de aquellos actores involucrados en la gestión de estos documentos, más allá de los operadores del MINSAL.

El IAIP, como ente rector en materia de gestión documental y en protección de datos personales, podría simplemente emitir lineamientos y verificar su cumplimiento. Pero, ¿es esto lo que nos interesa? Delimitar nuestra intervención a estas dos acciones sería negar una realidad demasiado compleja que se expresa en múltiples dimensiones. La gestión de los expedientes clínicos, en este caso en el sector público de salud de El Salvador, requiere ante todo un profundo diálogo interinstitucional que permita diseñar la ruta a los cambios necesarios, para lo cual resulta igualmente necesario conocer cómo se han desarrollado procesos semejantes en otros países de América Latina y de la Unión Europea. De lo contrario, por muy bien diseñada que esté técnicamente la norma, no sería sostenible en el tiempo.

Alicia Miranda Duke es jefa de estudios e investigación del Instituto de Acceso a la Información Pública (IAIP) de El Salvador

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